“ผมนอนอยู่กับบ้านมา 16 ปี บอกแม่ว่า อย่าบอกใครว่ามีลูกคนนี้อยู่ในบ้าน ไม่อยากคุยกับใครเพราะคิดว่าไม่มีประโยชน์อะไร คุยแล้วก็เหมือนเดิมไม่มีใครช่วยอะไรได้ ตัวเองเป็นอัมพาตก็ต้องอยู่บ้านอย่างนี้ แต่ภายหลังจากเข้าร่วมโครงการฯ ผมรู้สึกเสียดายเวลาที่นอนอยู่นานกว่า 10 ปี ผมควรจะออกจากบ้านมาทำอะไรได้ตั้งนานแล้ว ตอนนี้ผมซื้อคอมพิวเตอร์มาใช้และเข้าร่วมเป็นคณะทำงานของศูนย์ดำรงชีวิตอิสระด้วย” จากคำกล่าวของคนพิการทั้งแขนและขาทั้งสองข้างที่สามารถลุกขึ้นมาดำรงชีวิตอิสระได้สำเร็จ ซึ่งปัจจุบันหลายคนสามารถทำงานด้วยคอมพิวเตอร์เลี้ยงดูตนเองได้สำเร็จหรือสามารถทำงานเพื่อพัฒนาคนพิการด้วยกันได้อย่างเหลือเชื่อหรือทำงานเป็นผู้บริการองค์กรคนพิการด้วยงบประมาณที่ได้รับกว่าล้านบาท และนี่เป็นตัวอย่างชีวิตจริงที่หลุดพ้นและท้าทายกระบวนทัศน์การดูแลคนพิการกระแสหลักอย่างเหลือเชื่อ

            จากการวิเคราะห์กระบวนทัศน์การดูแลคนพิการ ตั้งแต่อดีตจนถึงปัจจุบัน พบว่าอดีตคนส่วนใหญ่มักจะมองคนพิการว่าเป็นบุคคลที่มีความบกพร่องในด้านใดด้านหนึ่งหรือเป็นความบกพร่องหลาย ๆ ด้านที่ไร้ความสามารถไม่สามารถดำรงตนได้ด้วยตนเอง จำเป็นต้องอาศัยและพึ่งพาบุคคลอื่น ต่อมากระบวนทัศน์นี้ก็ไม่สามารถอธิบายได้ต่อไปอีกเนื่องจากคนพิการเหล่านี้ได้แสดงให้เห็นว่าแม้ว่าเขาจะมีความพิการรุนแรงก็ไม่ได้หมายความว่าจะไร้ความสามารถ ถ้าได้มีการฝึกทักษะพิเศษบางประกา มีการขจัดอุปสรรคที่ขัดขวางการดำรงชีวิตออกไปได้ คนพิการก็สามารถกระทำสิ่งต่าง ๆ ได้ เช่นเดียวกับคนปกติสิ่งเหล่านี้จึงนำไปสู่การปรับกระบวนทัศน์ใหม่เป็นกระบวนทัศน์การดำรงชีวิตอิสระ (independent living paradigm) ซึ่งกระบวนทัศนี้แตกต่างจากการฟื้นฟูสมรรถภาพคนพิการ

            การฟื้นฟูสมรรถภาพเป็นกระบวนทัศน์ที่เกิดขึ้นจากการนิยามทางคลินิก ที่มองปัญหาคนพิการว่าเป็นความบกพร่องทางร่างกายและจิตใจ ขาดทักษะการทำงาน มีการตัดสินใจที่ไม่เหมาะสมและขาดแรงจูงใจในการดำรงชีวิตร่วมกับผู้อื่น ปัญหาความพิการเป็นปัญหาส่วนบุคคล ที่เกิดจากความบกพร่องทางร่างกายและจิตใจที่ควรได้รับการดูแลด้วยวิธีทางการแพทย์ ฉะนั้นคนพิการจึงเป็นเพียงคนไข้คนหนึ่งที่ต้องได้รับการรักษาตามแนวทางของทีมวิชาชีพ ฉะนั้นโอกาสที่คนพิการจะตัดสินใจด้วยตนเองจึงมีค่อนข้างน้อย การกำหนดแนวทางการแก้ปัญหาขึ้นอยู่กับทีมวิชาชีพเป็นผู้พิจารณาสิ่งที่ดีที่สุด จากกระบวนทัศน์นี้มีการคัดแยกคนพิการที่ไม่รุนแรงที่ทีมวิชาชีพพิจารณาเห็นว่าสามารถฟื้นฟูได้ให้เข้าโปรแกรม แต่คนพิการรุนแรงที่ทางการแพทย์เห็นว่าไม่มีแนวทางใดที่จะรักษาอีกแล้ว ก็จะถูกนัดเพียงเพื่อติดตามการรักษาและอาการเท่านั้นโดยไม่มีบริการอื่นใดรองรับ

            การดำรงชีวิตอิสระ หมายถึง การควบคุมชีวิตตนเองและยอมรับในการเลือกที่จะไว้วางใจผู้อื่นในการตัดสินใจแทนตนเองในบางอย่างในการดำรงชีวิตประจำวัน ซึ่งประกอบด้วย การจัดการกับเรื่องต่าง ๆ ในแต่ละวัน การมีส่วนร่วมอย่างเต็มที่ในชุมชน มีบทบาทอย่างเต็มที่ในสังคม มีการตัดสินใจด้วยตนเองให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ นอกจากนี้ การดำรงชีวิตอิสระยังหมายถึง ความสามารถของแต่ละคนที่จะเลือกแนวทางการดำเนินชีวิตและการมีส่วนร่วมในสังคมได้ด้วยตนเอง องค์ประกอบของการดำรงชีวิตอิสระ ประกอบด้วย การปรับพฤติกรรมที่เหมาะสม การตัดสินใจส่วนบุคคล วุฒิภาวะทางสังคม การปฏิบัติกิจวัตรประจำวัน ในทางเดียวกันการมีชีวิตที่พึ่งพาตนเอง ตั้งแต่ในบ้านเป็นสิ่งที่จำเป็นที่ทต้องให้เกิดขึ้นก่อนจึงจะตามมาด้วยการพึ่งพาตนเองในด้านอื่น ๆ เช่น การศึกษาและการทำงาน

            ที่มาของแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระ แนวคิดนี้เกิดจากการปฏิบัติที่มีอคติต่อคนพิการโดยเฉพาะคนพิการรุนแรงและมองว่าคนพิการเป็นบุคคลที่ไร้ความสามารถและถูกแบ่งแยกคนพิการรุนแรงออกจากสังคมมองว่าคนปกติมีความสามารถมากกว่าคนพิการ ดังนั้นคนปกติจึงเข้ามาควบคุมและตัดสินใจการใช้ทรัพยากรหรือบ่งชี้การดำรงชีวิตของคนพิการโดยชอบธรรม เช่น การคัดเลือกคนพิการรุนแรงออกจากบริการฟื้นฟูสมรรถภาพ ผู้ประกอบการไม่รับคนพิการเข้าทำงาน จึงมีกลุ่มคนพิการรุนแรงจำนวนหนึ่งที่ถูกคัดออกจากการบริการฟื้นฟูสมรรถภาพด้านอาชีพโดยไม่มีบริการอื่นรองรับ ต่อมามีนักศึกษาที่มีความพิการรุนแรงกลุ่มหนึ่งเป็นแกนนำ ต้องการขยายทางเลือกของชีวิตจากเดิมที่อยู่ภายใต้การดูแลโดยทีมสุขภาพหรืออยู่ในครอบครัว เปลี่ยนมาอยู่รวมกันในลักษณะของกลุ่มช่วยเหลือตนเองในชุมชน (community-based self help group) และก่อตั้งเป็นศูนย์การดำรงชีวิตอิสระเบิร์กเลย์ (Berkeley center for independent living) ที่รัฐแคลิฟอร์เนีย สหรัฐอเมริกา ต่อมารัฐบาลอเมริกาได้จัดบริการโดยยึดรูปแบบเดียวกันนี้ให้กับคนด้อยโอกาสและมีการออกกฎหมายให้การสนับสนุนทางการเงินเพื่อก่อตั้งศูนย์การดำรงชีวิตอิสระ ต่อมาญี่ปุ่นเป็นประเทศแรกในเอเชียที่นำเอาแนวคิดนี้มาปฏิบัติอย่างจริงจัง และเริ่มแพร่ขยายแนวคิดนี้ในปี พ.ศ.2527 จนกระทั่งคนพิการญี่ปุ่นมีสภาพความเป็นอยู่และสถานะทางสังคมที่ดีขึ้น คนพิการไม่รู้สึกเป็นคนด้อยค่าในสังคม ความสำเร็จดังกล่าวนี้ ญี่ปุ่นจึงพยายามเผยแพร่แนวคิดนี้ไปสู่ประเทศอื่น ๆ ในเอเชียด้วยกัน 

            การเคลื่อนไหวแนวคิดนี้ในประเทศไทย เริ่มจากการนำเสนอของพันโทต่อพงษ์  กุลครรชิต ในปี พ.ศ.2535 ต่อที่ประชุมสมัชชาคนพิการแห่งชาติครั้งที่ 5 ณ จังหวัดเชียงใหม่ และต่อมาได้เริ่มมีการส่งผู้แทนคนพิการไปฝึกอบรมเกี่ยวกับการดำรงชีวิตอิสระของคนพิการที่ประเทศญี่ปุ่นต่อเนื่องเป็นประจำทุกปี จนกระทั่งปี พ.ศ. 2540 ศูนย์สิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติ ได้จัดสัมมนาเรื่องการดำรงชีวิตอิสระของคนพิการในประเทศไทยเป็นครั้งแรก ศูนย์สิรินธรฯได้เปิดหน่วยฝึกการดำรงชีวิตอิสระของคนพิการขึ้นเพื่อฝึกทักษะการช่วยเหลือตัวเองของคนพิการภายหลังจากรับการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แล้ว ต่อมาในปี พ.ศ.2544 องค์กรความร่วมมือระหว่างประเทศญี่ปุ่น(JICA) ได้จัดบรรจุหลักสูตรฝึกทักษะการดำรงชีวิตอิสระของคนพิการไว้ในหลักสูตรการฝึกอบรมของศูนย์ฝึกพัฒนาคนพิการแห่งเอเชียและแปซิฟิก(APCD) และสนับสนุนโครงการเสริมสร้างความเข้มแข็งในชุมชน : การดำรงชีวิตอิสระของคนพิการในพื้นที่นำร่อง 3 จังหวัด ได้แก่ จังหวัดนครปฐม ชลบุรี และนนทบุรี เป็นเวลา 3 ปี (พ.ศ.2545 – 2547) ถือเป็นกรณีศึกษาในภูมิภาคเอเชียและแปซิฟิก

            การดำรงชีวิตอิสระนั้นไม่ได้หมายถึง การดำเนินชีวิตที่เป็นอิสระสนุกสนานและไม่มีการผูกมัดหากแต่มีสิ่งต่าง ๆ มากมายที่คนพิการต้องทำและหากไม่พยายามทำสิ่งนั้นด้วยตนเองและจะนับว่าคนพิการนั้นไม่ได้ดำรงชีวิตอย่างสมบูรณ์เต็มที่ จึงถือว่าคนพิการมีหน้าที่ที่ต้องรับผิดชอบแลกต่อความเป็นอิสระที่ได้รับจากโปรแกรมการดำรงชีวิตอิสระที่จัดขึ้น ฉะนั้นจึงต้องให้คนพิการตระหนักว่า การดำรงชีวิตอิสระนั้นไม่ใช่เรื่องง่ายและที่สำคัญคือ ตนต้องเป็นผู้ที่ทำสิ่งต่าง ๆ ด้วยตนเอง คิดและตัดสินใจด้วยตนเอง โดยมีการสนับสนุนจากภาครัฐหรือสังคม   

            การดำรงชีวิตอิสระของคนพิการตั้งอยู่บนฐานคิดที่สำคัญ 4 ประการ คือ 1) คนพิการนั้นไม่ใช่คนที่จะเข้าไปอยู่ในสถานสงเคราะห์ แต่เป็นผู้ที่ควรจะมีชีวิตอยู่ในสังคม 2) คนพิการไม่ใช่ผู้ป่วยที่จะต้องเข้ารับการรักษา ไม่ใช่เด็กที่ผู้ปกครองจะต้องให้ความดูแล 3) คนพิการมีฐานะเป็นผู้ควบคุมหรือผู้ดูแล สามารถบอกความต้องการของตัวเองเมื่อเขาต้องการความช่วยเหลือ 4) คนพิการไม่ได้รับอุปสรรคที่เกิดจากความพิการ แต่อุปสรรคที่เกิดขึ้นนั้นเกิดจากสิ่งแวดล้อมและความอคติต่าง ๆ ที่สังคมมีต่อคนพิการ นอกจากนั้นยังมีรายงานระบุว่า การดำรงชีวิตอิสระนั้นมีองค์ประกอบสำคัญดังนี้ 1) รู้จักความพิการของตนเอง รู้จักดูแลสุขภาพของตนเองไม่ให้ความพิการมีสภาพรุนแรงขึ้น หรือส่งผลให้เกิดเป็นความเจ็บป่วยได้ 2) สามารถยอมรับกับสภาพความพิการที่เป็นอยู่ ไม่มัวแต่เสียอกเสียใจว่า “ทำไมฉันต้องเป็นแบบนี้” “ทำไมต้องเป็นฉัน” แต่สามารถมองในมุมที่ว่า “ทำอย่างไรจึงจะใช้ชีวิตตามสภาพร่างากายที่เป็นอยู่ให้มีคุณค่าได้” 3) สามารถช่วยเหลือตนเองในชีวิตประจำวัน ในการที่จะไปไหนมาไหน สำหรับเรื่องที่ทำเองไม่ได้ ก็สามารถคิดและมีวิธีที่จะหาความช่วยเหลือจากคนอื่นช่วยยามที่ต้องการ 4) มีความเชื่อมั่นในตนเองว่า ความพิการของตัวหรือรูปร่างที่ผิดแปลกไปจากคนอื่นของตนเอง เป็นเรื่องธรรมดาที่แตกต่างและไม่ถือเป็นเรื่องอับอายที่ต้องปิดซ่อน ซ่อนเร้นเพื่อไม่ให้ใครรู้ใครเห็น จึงทำให้เขากล้าที่จะปรากฏตัวในที่ต่าง ๆ ได้เช่นเดียวกับคนทั่วไป กล้าพูด กล้าคุย กล้าแสดงความคิดเห็น และมีความสัมพันธ์กับคนทั่วไปได้ 5) มีทักษะอื่น ๆ อันจะเป็นส่วนเสริมให้คนพิการดำเนินชีวิตได้อิสระยิ่งขึ้น เช่น การวางแผน การแก้ไขปัญหาเฉพาะหน้า ทักษะในการทำกิจกรรมต่าง ๆ ซึ่งหลายกิจกรรมอาจมีรายได้ตอบแทน หรืออาจเป็นช่องทางในการประกอบอาชีพได้ การบริหารจัดการด้านการเงิน การมีชีวิตคู่ การจัดการบ้านเรือน การทำอาหาร ฯลฯ 6) ต้องมองเห็นคุณค่าของตนเองว่า การดำรงชีวิตอิสระเป็นสิ่งมีค่า สวยงามมากกว่าการมีชีวิตอย่างพึ่งพาหรือการอยู่ไปวัน ๆ แล้วก็มาคิดวิเคราะห์ตนเองว่ายังขาดทักษะอะไร และจะเริ่มฝึกฝนทักษะไหนก่อนหลัง และจะฝึกอย่างไรจึงจะก้าวพ้นความพิการได้